​https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/15096253B4C21C9AE064B49691C1987F​

[청원 전문]

1. 국내에는 15만 명 가까운 파킨슨병 환자들이 있습니다. 파킨슨병은 근본치료가 되지 않으며 증상을 완화하는 완화제만 있습니다. 환자들은 보통 하루 3번 이상의 약을 먹어야만 그나마 겨우 일상생활을 유지할 수 있습니다. 1992년부터 30년 넘게 공급해오던 ’마도파정‘ 약 공급이 2021년 12월 31일 자로 전면 공급 중단되었습니다. 이유는 건보 산하 심사평가원에서 ’5년간 가산된 약품에 대해‘ 전면적인 약가 인하를 단행하였으며 마도파정의 공급업체의 이윤을 현저히 줄였기 때문입니다. 약값은 한 알당 268원에서 142원으로 47.01% 협의 없이 직권 인하되어 공급업체는 자발적으로 영업을 포기하게 되었습니다.

2. 이로 인하여 한국의 파킨슨 환자들은 먹어야 할 약을 구하지 못하고 고통 속에서 힘겨운 나날을 보내고 있습니다. 견디다 못한 환자들은 2023년 2월 22일 국민청원을 시작으로 파킨슨병 치료에 절대적으로 필요한 약 임으로 정부에 대해 재공급을 요청하였습니다. 하지만 1년이 지나고 있는 현재 정부의 마도파정 재공급 의지는 상실되었습니다. 국민이 약을 구하지 못해 공중보건에 위기 상황이 발생하였음에도 ‘나 몰라라’ 하고 있습니다.

3. 많은 파킨슨병 환자들은 건강보험도 포기한 채 살기 위해 항공 운송료 50만 원씩을 부담하며 희귀 필수의약품센터를 이용하여 해외에서 약을 사들여 사용하고 있습니다. 높아진 약값으로 경제적 부담은 가정의 경제위기에 몰리며 또 한 번 힘겨운 싸움을 하고 있습니다. 한국의 파킨슨병 환우들은 약을 구하지 못해 경제적, 정신적, 육체적 위기 상황에 직면했습니다.

4. 마도파정은 공급이 중단되던 2021년 한해 처방 건수만 58만 건으로 판매액이 80~100억 이상 이었으며 이는 파킨슨병 환자들에게 절대적으로 필요한 약이라는 근거가 됩니다.

5. 대체의약품인 M 사의 복제약이 있다고 하나 구역, 구토, 복부 팽만감, 다른 증상 발현 등 부작용으로 인하여 100여 건 넘게 식약처에 부작용 신고를 접수한 상태입니다.

6. 마도파정은 복제약보다 환자가 느끼는 안전성, 효과, 지속시간 면에서 현저히 우수하다 할 것입니다. 환자의 약 사서 먹을 권리는 인권입니다.

7. 공중보건 위기 대응 의료 제품의 개발 촉진 및 긴급 공급을 위한 특별법에는 국민이 공중위생의 위기 상황에 부닥치면 식품의약품안전처 처장님의 승인으로 긴급의약품 지정이 가능하리라 생각합니다. 긴급의약품으로 승인해주신다면 저희 환우들은 희귀 필수의 약품 센터의 약국 기능을 활용하여 처방전만으로 그전처럼 약국에서 약을 공급받을 수 있습니다.

8. 부디 15만 국내 환우들의 고통을 이해하시어 마도파정이 하루빨리 공급될 수 있도록 긴급의약품으로 지정 승인하여 주시기를 간곡히 요청합니다.

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부디 청원이 받아들여지길 바랍니다.