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자유게시판

희귀병 딸 아이 치료비를 위해 국토대장정을 시작한 아버지 사연 ㄷㄷㄷㄷㄷㄷㄷㄷㄷㄷㄷㄷㄷㄷㄷ

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배불뚝이아저씨 222.♡.55.158
2024.11.21 19:10
1,159
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https://www.youtube.com/watch?v=SHmHPyeBedY


아..저렇게 귀여운 아가가...너무 안타깝네요...희귀병은 역시나 보험이 안되는 경우가 많아서...부담이네요...


치료비 잘 마련해서 꼭 완쾌됐으면 하네요...ㅜㅜ

댓글 9 / 1 페이지
상유캄삐로뽕 (118.♡.80.74)
어제 19:25
로슈(/사렙타)가 큰맘먹고 그냥 지원 해줄법도 한데.. 짠돌이들 같으니..

예전 노바티스등 빅팜들이 20억원이 넘어가는 초고가 희귀약들의 경우 초반에 대량으로 무상공급(?) 해줬던 적이 있었습니다..
150 랜덤 럭키포인트 당첨을 축하드립니다.
상유캄삐로뽕 (118.♡.80.74)
어제 19:29
@상유캄삐로뽕님에게 답글

지난주에 3상승인 받았는데.. 환자등록/모집 곧 할듯 한데.. 문제는 랜덤블라인드라.. 찐인지/가짜인지 모르는게 함정입니다 ㅡㅡ


"치료목적 사용승인 신청" 한 방법인데.. 문제는 사렙타(로슈)가 통크게 허락해줘야 하는게 문제겠네요..
즐거운하루 (118.♡.83.253)
어제 19:59
@상유캄삐로뽕님에게 답글 아 신청해서 당첨? 된다 하더라도
위약을 받을 가능성이 5:5 정도는 되는거군요 ㅜㅜ
424 랜덤 럭키포인트 당첨을 축하드립니다.
기억하라3월28일 (125.♡.166.19)
어제 20:05
@즐거운하루님에게 답글 아..위약 받으시면 진짜..ㅠㅠ 너무 잔인한거 아닙니까..
101 랜덤 럭키포인트 당첨을 축하드립니다.
즐거운하루 (118.♡.83.253)
어제 20:09
@기억하라3월28일님에게 답글 그래도 해봐야겠죠.
아이 건강을 위해서 뭐는 못하겠습니까 ㅜㅜ
상유캄삐로뽕 (118.♡.83.94)
어제 20:20
@즐거운하루님에게 답글 임상디자인을 보면..

진짜약 : 대조군
1일 찐약 투여 -> 72주뒤 가짜약 투여  Vs 가짜약 투여 -> 72주뒤 찐약 투여 입니다..

아무래도 희귀병환자들한테는 가짜약만 투여하는게 무리겟죠.. (임상윤리상)..

어쨋거나.. 미국에서는 긴급승인 받아서 판매중입니다.. 다만, 약효에는 문제가 있어요.. 이것때문에 FDA 심사에서도 문제가 있었구요.. / 다만, 효과가 그렇게 좋지 않다고 하더라도 지푸라기 잡는 심정으로 허가 해줬다는게 내용입니다..

지금 빅팜이나 / 다른 희귀 유전자 바이오텍에서 계속 임상 연구중이니 더 좋은약이 나올겁니다.. 물론 시일이 걸리겟지만요.
무명 (121.♡.13.212)
어제 19:29
251 랜덤 럭키포인트 당첨을 축하드립니다.
기억하라3월28일 (125.♡.166.19)
어제 20:06
3500명 남아중 1명이 걸리면 엄청 확율이 높은 병인데요..ㅎㄷㄷ
목사님인데 좀 대형 개신교 재단에서 도움좀 주시지...
밴플러 (125.♡.199.126)
어제 23:47
@기억하라3월28일님에게 답글 에이.. 우리나라 교회에서 설마요.. ㅎㅎ
196 랜덤 럭키포인트 당첨을 축하드립니다.
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