얼마전 뒤센형 근이영양증을 앓고 있는 딸 사랑이를 위해, 해당 질환에 대한 대중의 관심을 높이고 치료비 모금을 위해 

"사랑이 아빠"가 국토대장정을 한 기사가 있었습니다. 이 병을 위한 치료제가 바로 "엘레비디스"라는 약입니다. 

뒤센형 근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)은 유전자 결함으로 인해 근육이 점점 약화되어 10세 전후로 보행이 

힘들어지고 시간이 지나면서 일상적인 움직임조차 힘들어 지고 결국에는 심장이나 호흡에 필요한 근육이 약화되어 결국 삶을 

마감하기되는 병입니다. 몸을 움직이고 생명을 지속하는 근육이 약화되어 가족과 주변인의 도움이 없이는 생활이 매우 힘듭니다 

https://m.yna.co.kr/amp/view/MYH20241202025800641

"엘레비디스(Elevidys)" 는 유전자 치료제로 개발되어 미국과 유럽 등지에서 사용 승인을 받았습니다. 

이 치료제는  환자들에게 새로운 희망을 제시하며, 병의 진행을 늦추는 데 실질적인 도움을 줄 수 있습니다. 

그런데 이  가격이 46억원에 달하는 고가의 약입니다. 사랑이 아빠는 전국을 걸으며 질병의 심각성과 치료제의 

필요성을 알리고, 동시에 같은 어려움을 겪고 있는 가족들에게 희망을 전하고자 740km의 국토대장정을 통해 후원을 

요청했었습니다. 

아직 한국에서는이 치료제가 도입이 늦어지고 있어 많은 환자들이 치료의 기회를 얻지 못하고 있습니다.

환자들에게 하루라도 빨리 더 나은 삶을 살아갈 수 있도록 엘레비디스의 국내 도입을 강력히 촉구하는 서명은동이 

진행되고 있습니다. 여러분의 서명과 참여가 뒤센형 근이영양증 환자들과 가족들에게 큰 힘이 될 것입니다.

👇https://forms.gle/bAKfhpaoL9vVqMnR7

왜 서명이 필요한가요?

치료 기회 확대: 엘레비디스 도입으로 국내 환자들에게 치료 기회를 제공하고 건강보험 적용으로 경제적인 부담을 줄여 줄 수 있습니다.  

환자 및 가족의 삶의 질 개선: 환자들의 증상을 완화하고, 삶의 질을 높일 수 있는 치료 옵션입니다.

희귀질환 지원 강화: 희귀질환 환자들을 위한 정부와 사회의 지원을 촉진할 수 있습니다.

작은 관심과 참여가 큰 변화를 만들어냅니다.

여러분의 서명으로 희망을 만들어주세요!

공유와 참여 부탁드립니다.

감사합니다. 🙏