뇌 혈관 이식 수술 후기 공유드립니다.[모야모야병]

알림
|
X

페이지 정보

작성자 no_profile BLUEWTR 220.♡.240.235
작성일 2025.01.16 13:10
1,932 조회
98 추천

본문

24년도 12월 초 두통으로 인해 응급실(2차병원)에 방문했습니다.


방문당시 머리 CT촬영을 실시하였고, 이상없는 소견을 받았는데요.


피염증수치가 높아서 뇌수막염이 의심되어 "척수액 검사"를 실시하였고, 이역시 음성이 나왔습니다.


결론은 24년도에는 부비동염에의한 두통으로 소견받아 부비동염치료에 들어갔습니다.


치료에 들어가면서 두통이 점차 사라져 부비동염이 원인이구나 생각했습니다.



문제는 12월 말에 발생하였습니다. 여러가지 문제가 발생하였는데,


1. 집에서 아이들을 보고있었는데, 냉장고에서 1L 우유를 꺼내는 중 우유를 떨어뜨립니다.


    다행히 우유가 엎어지진 않아서 떨어진 우유를 다시 식탁에 올려 놓으려는데 다시 떨어뜨립니다.


2. 아이들 동화책을 읽어주는데 발음이 이상합니다. 잘 안나와요. 입에 침이고이고 혀가 꼬입니다.


3. 몸이 자꾸 한쪽으로 기울어요.


4. 휴대폰 자판을치면 오타가 많이 발생합니다.


대수롭지않게 생각해서 아이들을 부모님에게 돌봐달라고 요청하고


다음날 외래를 가보려했으나 부모님에게 말씀드리니 당장 응급실가라고하시네요ㅎㅎ


지난번과 다른 병원(3차) 응급실에 가보니 지난번과 같이 CT측정 후 MRI를 바로 측정했습니다.


MRI결과 뇌졸중이 판명났습니다.


최종적으로 원인은 "모야모야병"이고, 유전기인으로 발생한것으로 확인되었습니다.


[모야모야병]은 뇌의 혈관이 지속적으로 얇아지는 병이고,


현재까지 수술말고는 방법이 없습니다. 수술 시 두피의 혈관을 뇌에 이식하여


혈관을 넓히는 수술을 진행합니다.


병명을 들은 순간 앞으로 뭘 해먹고살고 애들은 어떻게 키우나 생각부터 들더군요....


응급실 가는 순간에도 계단을 올라갈 때 발을 여러번 헛디뎠었습니다.


다행히 건강상에는 문제없었습니다.(콜레스테롤, 혈당 등...)


아스피린을 복용하여 최대한 피를 묽게 해줘 뇌로의 피공급을 원할하게 해주는게

당장 할수있는 전부였습니다


수술을 위해 어려가지 검사를 하고, 뇌수술을 증상회복(뇌졸중으로 마비된 감각을 복구)


이 된 후 수술이 들어가더라고요.


그렇게 수술 전 감각 회복을 위해 재활과 일할때 필요한 타자연습등을 진행하였습니다.


수술에 들어가기전엔 거의 정상인에 가까웠었습니다. 회복이 거의 다 된거죠.


하지만 [모야모야병]은 진행성이기때문에 수술을 필수적이었습니다.


수술도 다행히 무사히마쳐서 현재 회사 복귀를 앞두고 있습니다.


러닝도 이제 조금씩 진행중인데, 확실히 예전만큼 안나오네요....


모야모야병은 큰혈관이 막혀서 작은 혈관들이 새로 생기는 현상이


연기가 모락모락 발생하는것처럼보인다고하여 지어진 병입니다.


이 새로생긴 얇은 혈관들은 약합니다. 따라서 충격이나 혈압에의한 뇌출혈 발생확률이 높습니다.


따라서 러닝도 심박수를 최대한 낮춰서 뛰어야합니다.


저는 아파야지만 응급실가는줄알았는데, 여러분들도 몸에 이상징후 발생하면


응급실을 빨리 방문하시기바랍니다. 서울에 살아서 응급실에 빨리갔기에 망정이지


의료가 빠른속도로 회복되기를 바랍니다.









댓글 33 / 1 페이지

노말피플님의 댓글

작성자 노말피플 (1.♡.205.238)
작성일 13:13
마음 고생 많으셨겠어요….
ㅠㅠ
행복한 앞날을 기원합니다.

끼융끼융님의 댓글

작성자 끼융끼융 (222.♡.246.58)
작성일 13:14
쾌차하시길 바랍니다. 런닝하실때도 주의하시구요.

BLUEWTR님의 댓글의 댓글

대댓글 작성자 no_profile BLUEWTR (220.♡.240.235)
작성일 13:35
@끼융끼융님에게 답글 최대한 심박수 낮춰서 뛰고있습니다. 120추천하시던데 130안넘게 해보고있어요 ㅎㅎ

사막의여우님의 댓글

작성자 no_profile 사막의여우 (58.♡.25.214)
작성일 13:16
완쾌기원합니다

상유캄삐로뽕님의 댓글

작성자 상유캄삐로뽕 (59.♡.0.153)
작성일 13:17
쾌차 하실겁니다.. 파이팅!! 힘내시요!! 응원합니다

제리아스님의 댓글

작성자 제리아스 (106.♡.195.181)
작성일 13:18
어서 좋은 기술이 나와서 지금보다 더 건강해 지시면 좋겠습니다.

BLUEWTR님의 댓글의 댓글

대댓글 작성자 no_profile BLUEWTR (220.♡.240.235)
작성일 13:34
@제리아스님에게 답글 약으로 치료하는걸로 임상진행중입니다.

수술없이 완료되는 병이되었으면하는 바램입니다. ㅎㅎ

개발자A님의 댓글

작성자 no_profile 개발자A (210.♡.41.89)
작성일 13:18
쾌차하시길 기원합니다

SD비니님의 댓글

작성자 SD비니 (98.♡.14.218)
작성일 13:18
쾌차하시길 바랍니다

Java님의 댓글

작성자 Java (116.♡.70.94)
작성일 13:19
좋은 결과가 있어서 다행입니다.
확실하게 나으시길 기원합니다.
님이 격은 증상은 거의 뇌졸증(뇌경색/뇌출혈) 증상으로 보이는데요.
119 불러야 할 상황으로 보입니다.

BLUEWTR님의 댓글의 댓글

대댓글 작성자 no_profile BLUEWTR (220.♡.240.235)
작성일 13:34
@Java님에게 답글 저는 일시적일거라고 생각했어요.. 골든타임(3hr)은 놓쳤지만 빨리 응급실에 방문하였습니다. ㅎㅎ

햄토리님의 댓글

작성자 no_profile 햄토리 (211.♡.28.116)
작성일 13:19
적어주신 이야기들 보기만 해도 무섭네요. 미리 병을 발견하셔서 좋아지고 있다니 정말 다행입니다.
늘 건강하게 가족들과 함께 오래 오래 지내세요~! 쾌차를 기원합니다.

BLUEWTR님의 댓글의 댓글

대댓글 작성자 no_profile BLUEWTR (220.♡.240.235)
작성일 13:33
@햄토리님에게 답글 감사합니다. 아프지 않아도 응급실에 가야하는걸 모르는분들이많아서
알려드려야할거같아서 적었습니다.

heltant79님의 댓글

작성자 heltant79 (61.♡.152.173)
작성일 13:20
고생 많으셨습니다.

저도 2017년 뇌졸중이 왔을 때 MRI를 찍어보니 오른쪽 대뇌동맥이 막히고 작은 혈관들로 간신히 혈류를 유지하고 있어서, 수년간 모야모야병이 아닌지 검사를 받아야 했습니다.

꼭 쾌유하시기 바랍니다.

BLUEWTR님의 댓글의 댓글

대댓글 작성자 no_profile BLUEWTR (220.♡.240.235)
작성일 13:32
@heltant79님에게 답글 헛 진짜 위험하셨네요. 그래도 현재는 건강하게 잘지내시나보네요 다행입니다.

sciroccoR님의 댓글

작성자 sciroccoR (182.♡.18.141)
작성일 13:22
그래도 조기에 잘 발견하시고, 수술도 잘 되었다니 정말 다행입니다.

저는 건강검진 하다 동맥류 발견해서 코일 색전술 한지 10년 정도 되었고 추적 관찰 결과 이상 없이 잘 살고 있는데, 글 읽다보니 10년전 그 불안했던 느낌이 떠오르네요. ㅜㅜ

작성자 분도 아마 조금더 지나시면 건강하게 일상 복귀하실겁니다!! 힘내시고 관리 잘 하세요~~

상추엄마님의 댓글

작성자 no_profile 상추엄마 (118.♡.43.76)
작성일 13:27
고생하셨습니다 조기발견하셔서 너무 다행이에요
쾌차하시고 앞으로도 계속 검진 꼬옥 받으셔요

색종이님의 댓글

작성자 색종이 (203.♡.212.27)
작성일 13:32
저도 같은 진단을 받았습니다. 10여년전에요.
건강검진으로 알았고, 동네병원에서 확진 > 분당서울대병원으로  옮겨서 지속 검사 & 투약중입니다.

제 증상은
양쪽 뇌혈관막힘이 심했지만 수술불가한 위치라서 약으로만 버텼고, 증상이 나타나진 않았습니다.
형님도 같은 진단을 받았는데, 급하게 증상이 나타나 분당서울대병원에서 혈관이식을 받았습니다.
제가 보호자로 형님이랑 갔는데, 의사선생님이(제 담당이시기도 해서) 제가 증상이 심해져서 왔다고 생각하셨답니다.
형님은 수술이 잘 되어 지금은 잘 지내십니다.

재미있는것은, 제 의사선생님의 표현을 빌리면,
첫째, 상태는 제가 더 심한데 증상없고 혈류량은 안정적이라는 것(약의 효과)
둘째, 의사선생님 말로는 유전에서 오는 것이 아니라고 하시네요. 여튼, 형제가 같은 모야모야인 경우를 처음 보셨다고 하시네요. 상세히 보면 둘의 위치와 정도가 다르다고 하십니다.
유전적인 이유가 있나 조사도 받았었습니다만, 그런 이유는 아니라고 결론내려습니다.

저는 컴퓨터를 만지작 거리는 직업이고 업무 스트레스가 지속적이며, 회사에서나 가족부양 등 책임맡는 일이 있으며
제 형님은 몸을 쓰는 직업이지만 스트레스가 적다고 하시네요.  결혼하지 않고 홀로 지내시구요.

원인도 모르고 평생 약을 먹어야하는 불편함이 있긴 합니다. ㅎㅎ

잘 쾌차하시길 기원드립니다.

딸아아빠님의 댓글

작성자 딸아아빠 (112.♡.189.237)
작성일 13:33
조기발견 및 빠른 수술로 치료가 되신 것 같아 다행입니다. 쾌차하시길 바랍니다!

Kaffe님의 댓글

작성자 no_profile Kaffe (104.♡.100.53)
작성일 13:36
빨리 발견하셔서 다행입니다 ㅠ

그아이디가알고싶다님의 댓글

작성자 그아이디가알고싶다 (23.♡.175.236)
작성일 13:37
제 가까운 지인 중에 모야모야로 양쪽 바이패스 수술 한 사람이 있습니다. 수술한지 10년 넘었고, 요즘은 온갖 운동 아주 심할 정도로 하면서 잘 삽니다. 너무 걱정하지 마세요.

RubyBlood님의 댓글

작성자 RubyBlood (220.♡.82.235)
작성일 13:38
고생하셨어요.
쾌차하시고 건강하시길 바랍니다!

15소년우주표류기님의 댓글

작성자 no_profile 15소년우주표류기 (211.♡.39.61)
작성일 13:39
고생하셨습니다.

꿀라님의 댓글

작성자 no_profile 꿀라 (103.♡.200.79)
작성일 13:39
모야모야 4기입니다;; 10년전에 발견했구요.
나이가 있어서 합병증의 가능성이 높아 수술은 못하고 빨리 지나가길 바라고 있습니다.
(60이 넘으면 된다는데 그 나이가 되면 증상이 호전된다는 건지, 감정적인 부분이 무뎌져서 괜찮다는 건지...잘..)
날이 매서운데 꼭 모자쓰시고 다니시고 건강하세요:))
아, 모야모야는 치료가 되지않습니다. 벌써 큰혈관은 다막혔고 가느다란 혈관만 거미줄처럼 남아 있어서요;;;

그리고우리님의 댓글

작성자 no_profile 그리고우리 (106.♡.249.29)
작성일 13:41
고생하셨습니다. 쾌차하시길 바랍니다.!!

네질러님의 댓글

작성자 네질러 (223.♡.181.2)
작성일 13:42
고생하셨네요. 잘 치유하시고, 건강한 삶 기원드립니다.

나는지구인이다님의 댓글

작성자 나는지구인이다 (122.♡.243.73)
작성일 13:44
아이고 엄청 걱정되셨겠네요. ㅜㅜ
힘내시고 쾌차하시기 바랍니다.

규링님의 댓글

작성자 규링 (170.♡.228.34)
작성일 13:52
진짜 고생하셨군요. 쾌차하시길 바랍니다. ㅠㅠ

항상바쁜척님의 댓글

작성자 항상바쁜척 (221.♡.25.20)
작성일 14:00
그래도 빠르게 움직이셔서 다행이네요. 쾌차하시길 바래요.

빅머니님의 댓글

작성자 빅머니 (61.♡.186.175)
작성일 14:04
완쾌를 기원합니다.

Vforvendetta님의 댓글

작성자 no_profile Vforvendetta (211.♡.0.229)
작성일 14:09
머리 심장쪽은 조금이라도 이상하면 바로 큰병원 가시는게 맞습니다
직원 한명도 일하면서 몇달째 스트레스 두통 호소하다 신촌세브란스 갓더니 뇌 낭종이라 수술받앗죠
쾌차 기원합니다

Hallo님의 댓글

작성자 no_profile Hallo (203.♡.149.209)
작성일 14:18
저는 운동중에 갑자기 핑돌아서 쓰러졌다가 다시 움직여지기는 하는데 오른쪽과 왼쪽의 느낌이 달라 응급실에 갔더니 지주막하출혈이 있었다고 하더군요.
다행히 수술없이 피만 빼내는 것으로 하고 퇴근했습니다만 여전히 격렬히 움직이는 것에는 두려움이 있습니다.
조심조심 건강하십시다....

기억하라3월28일님의 댓글

작성자 기억하라3월28일 (106.♡.142.131)
작성일 14:33
와ㅜ다행입니다. 건강 잘 돌보세요!
홈으로 전체메뉴 마이메뉴 새글/새댓글
전체 검색