오늘은 드디어 

담당선생님과 직접 대면 상담을 합니다. 

그동안은 전화로만 얘기하고 아이 상태 전해듣고 

밤 늦은 시간에 한 10분 정도 아이 만나고 왔거든요. 

미미한 수치 변화에 울고, 웃고 하는 나날입니다. 

언제나 신기한 것은 예전 첫째도 그렇고. 

병원 가기 전까진 (몸 속은 모르겠지만) 활력이 있고

엥기고 하던 아이가. 

병원에 입원하고나면 그때부터 몸의 활력이 거의 10%로 떨어집니다. 

검사 수치로는 분명 미비하지만 나아졌는데도. 

흐릿한 눈으로 움직임도 없고 애옹도 안하니 

바라보는 입장에선 당장 집에 데리고 오고 싶죠. ㅠㅠ

지금 가장 큰 소원은 콧줄(비위관)을 사용하고 있는데

활력이 돌아와서 식도관을 할 수 있다면! (퇴원 가능)  

식도관 연결 후 집에서 케어입니다. ㅎㅎㅎ ㅠㅠ

언제가 될지 아득하네요. 

그리고 지금 줄기세포라는 걸 막 찾아보고 있어요  

팔랑귀인 저는 어쩔 수 없거든요;;; 

시국이 시국이라 집회에 머리하나 보테고 싶은데 

너무나 죄송할 뿐입니다. ㅠㅠ

그럼 다녀오겠습니다!!