고약상자

Lv.1 고약상자 (192.♡.86.239)

2025년 4월 19일 AM 02:45 · 수정됨(04. 22. 12:46)

조회 3,276 공감 0

댓글 (28)

  • 따끈따끈

    따끈따끈 Lv.1

    25.04.19 · 36.♡.206.119

    (대충 팝팀에픽의 "아~ 완벽히 이해했어←이해 못했음" 짤.)
  • 고약상자

    고약상자 Lv.1 → 따끈따끈 작성자

    25.04.19 · 209.♡.55.115

    중간에 있는 그림 때문일 수도 있습니다. 그냥 짤방이라고 생각하시고, 무시하셔도 됩니다.
  • AKAI

    AKAI Lv.1

    25.04.19 · 118.♡.12.44

    린버크 복용하고 새인생을 살고 있습니다.
  • 고약상자

    고약상자 Lv.1 → AKAI 작성자

    25.04.19 · 192.♡.86.239

    이게 JAK1 저해제 잖아요? 아시다시피 IL-4와 IL-13 수용체 하단에 JAK1이 존재하구요. 듀피젠트처럼 그 시그널을 딱 차단시키는 것이죠. 이게 선택적이기는 하지만 그래도 다른 시그널을 차단할 수도 있기 때문에 장기간 복용하시는 것은 부작용이 있을 수 있습니다. 어느 정도 치료가 되시면 바르는 JAK 저해제로 전환하시는 것도 좋은 선택일 수 있습니다.
  • nice05

    nice05 Lv.1 → 고약상자

    25.04.19 · 175.♡.18.168

    인터루킨이 나오고 저해제 얘기가 나오는 걸 보니, 생물학적 건선 치료제들과 비슷한 원리인가 보네요.

    건선환자인데, 생물학적 치료제 산정특례 생긴 후 부터 새 삶을 살고 있습니다.
  • 고약상자

    고약상자 Lv.1 → nice05 작성자

    25.04.19 · 192.♡.86.239

    이전 글에서도 말씀드렸지만, 저희 큰 아들이 건선입니다. 고등학교 졸업 즈음에 나타나기 시작했었는데요, 몸에 지름 10cm 정도 되는 병변이 여러 개 발생하는 수준이었습니다. 제가 면역학자인데 좋은 방법이 없을까 싶어서 다각도로 알아본 결과 바르는 JAK 저해제 연고가 가장 적합하다고 판단하게 되었습니다.
    건선은 IL-23 / IL-12 시그널이 가장 중요한 축으로 여겨지고 있기 때문에 이에 대응하는 JAK1 또는 TYK2 저해제로 바르는 약을 검토한 결과, 아직 TYK2로는 바르는 약이 개발 단계라 구할 수 없고, 어쩔 수 없이 JAK1/JAK3 저해제로 바르는 연고인 토파시티닙 연고를 구해서 바르도록 했습니다. 간단하게 연고로 금방 해결이 되니까 아이가 건선을 그냥 여드름 정도로 생각하더라구요. 지금은 가끔 올라오면 연고 한 두번 바르면 바로 해결되는 수준으로 관리하고 있습니다. 아이가 이 질환에 대해 고민을 전혀 하지 않습니다. 언젠가 TYK2 저해제로 바르는 약이 나오면 이게 더 효과적일 것이라 생각합니다. 그때 즈음이면 아마 건선도 더 이상 고민하지 않아도 되는 가벼운 피부질환이 될 겁니다.
  • 대퇴부가성감대 Lv.1 → 고약상자

    25.04.19 · 175.♡.132.5

    감사합니다. 저도 이마와 두피에 건선이 있어서 자미올겔(칼시포트리올일수화물,베타메타손디프로피오네이트)을 바르는데요. 한번 토파시티닙 연고를 발라봐야겠네요. 아울러 글에 쓰신데로 보습크림도 이용해봐야겠습니다. 그리고... 자유게시판에 자꾸 유사의학(?)에 대한 글을 올리시는 분이 계신데... 나름의 의미는 있을지 모르겠지만, 한 명의 피해자의 입장에서 답답했는데 고약상자님의 글을 보니 속이 시원해지네요.
  • nice05

    nice05 Lv.1 → 대퇴부가성감대

    25.04.20 · 211.♡.74.188

    대학병원 피부과에서 생물학적 치료제에 대해 꼭 상담해 보시기를 권합니다.
    호전 되는 게 아니라, 환부가 깨끗이 사라집니다.

    대학병원에서만 처방 받을 수 있는 주사제이기 때문에 대학병원에서 상담을 하셔야 하고요,
    월 100만원을 상회하는 고가의 약물이지만, 산정특례 적용을 받게 된다면 10%만이 환자부담입니다.

    크게는 인터루킨23과 17 저해제로 나뉘는 것 같던데, 저처럼 17 저해제 외엔 무효한, 드문 케이스만 아니라면 어떤 종류의 주사제도 놀라운 효과를 보여줄 겁니다.

    주사제에 따라 1달에서 3달에 한번 내원해서 주사를 맞으면 되니 직장생활 하면서도 어렵지 않은 치료법입니다.
  • nice05

    nice05 Lv.1 → 고약상자

    25.04.20 · 211.♡.74.204

    저는 스테로이드와 다이보넥스 연고만 쭉 사용해오다가 생물학적 주사제로 넘어온 케이스인데 생물학적 연고도 있는지는 몰랐었네요.

    주사제는 처음엔 IL-23, IL-17 두 종으로 시작해서, 지금응 23과 12를 동시에 저해하는 것도 시장에 나와 있는 모양이더라고요.

    한겨울 등 한두개씩 올라오는 건 스테로이드 연고 살짝씩 바르곤 했는데, 다음 내원 시에 말씀하신 내용들 여쭤서 혹시 한국에서도 연고로 처방 받을 수 있으면 국소적으론 그거 처방 받아 써봐야겠네요.

    덕분에 배워갑니다.

    감사합니다.
  • oliva

    oliva Lv.1

    25.04.19 · 79.♡.199.74

    도배라니요....더 자주 올려 주세요
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