저는 다발성경화증으로 7년째 이런저런 약과 주사. 입원. 을 반복하다가 그나마 지금은 병의 진행 경과가 정지 상태라 일상생활을 유지하고 있는 아재 입니다.

그나마 저(다발성경화증)는 희귀질환자로 인정받아 비싼 약값, 병원비를 90% 할인 받는 (그래도 비싼) 산정특례 대상자 입니다. 그나마 다행이죠.

그런데 오늘 유튜브를 보다가 저와 비슷한 자가면역질환의 한 종류인 시신경 척수염을 앓고 게신 분의 아버님 국회 청원 글을 보았습니다.

긴 글을 요약하자면 재발을 방지할 수 있는! 좋은 신약이 있음에도 여러가지(?) 이유로 재발을 막아주는 약을두고 "재발"을 할수 밖에 없는 상황에 놓여있더라구요.

저도 제 병의 특이성 때문에 언제 앞을 못 보거나 하반신 마비가 되거나 몸의 어느 한부분이 망가질 지도 모르는 입장에서 많은 부분이 공감이 가더라구요.

그런데 20일이 마감인데 청원자는 3400명도 안되는 사실이 안타까워 제가 적을줄 아는 몇 안되는 이곳에 글을 적어 봅니다.

이글을 보신다면 링크의 국민청원 글에 한표 보태어 주시길 부탁드립니다. 감사합니다.

링크 두개 남깁니다.

국회 청원 동의 글과 그분의 이야기가 담긴 유튜브 링크 입니다.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/3A83D37250C7404EE064B49691C6967B

https://www.youtube.com/watch?v=P2ASPqIQiqk

평온한 밤 보내세요.