아이가 아픈건 또 다른 벌입니다.
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안녕하세요.
처음 평균보다 덜하게 증상이 왔어서 추이를 지켜보며
호전을 기대하고 있었는데 다시 악화가 되니 마음이
많이 무너집니다.
4살 둘째가 소아자반증, hsp 라는 병에 걸렸습니다.
10만명당 10~20명 정도가 걸리는 '희귀성 난치병'으로
분류가 됩니다.
희귀성이기때문에 병은 있지만 아직 원인에 대해선
명확하게 밝혀져있진 않습니다.
성인에게도 오지만 아이들에게도 제법 오기 때문에
소아자반증으로 불렸습니다.
면역계의 교란(?) 등에 의한 자가면역 질환 중 하나로
보고 있어서 이걸 보는 병원의 경우, 보통 자가면역
계열들의 검사를 포함합니다.
원인을 정확하게 모르기 때문에 특별한 약제나 대처
방법은 없고, 증상(피부의 자반, 복통, 관절통, 그외 등등)에
스테로이드를 대용량으로 쓰는 일반적 대증요법을
진행하며 기관 침범여부를 확인하는게 전부입니다.
심한 감기 뒤에 오는게 일반적인데 저희 아이의
경우에는 어린이집을 바꾸고, 적응하는 기간 동안 매일
1시간 가량을 울었는데(첫째가 그랬던 것처럼 적응기라고만
생각했습니다.) 그렇게 10일 정도를 보내고 눈가에 뭐가
올라오면서 피부에 올라오기 시작해서 피부과에 갔다가
가벼운게 대학병원까지 가게 된 경우 입니다.
신장 침범의 가능성때문에 대학병원 신장내과에서 진료를
하고, 우리나라에서는 서울대 어린이병원과, 신촌세브란스
어린이병원이 제일 많은 케이스를 본 것으로 되어 있어서
저희 아이도 신촌세브란스 진료중입니다.
초기엔 자반만 있었고, 증상이 심하지 않아서 보통은
체중에 2배에 달하는 스테로이드로 시작하는데 반으로
시작하고 중간에 추이도 나쁘지 않아서 다른 아이들보다
빨리 단약하게 되었습니다.
다만, 외래전 증상이 심하게 번지는 경우, 다시 스테로이드
시작하는걸로 처방만 받은 상황이었는데 단약하고
딱 1주일인 어제부로 피부에 자반이 올라오기 시작했습니다.
일에만 맞춰져있던 패턴을 최대한 틀어서 아이들쪽으로
맞추려는 중이고, 호전을 보이고 있어서 늘 걱정은 했지만
마음을 저도 모르게 놓았던 걸까요...
어제부터 다시 심해지는 아이를 보면서 별다른 얘기를 하지
않는 아내와 저는 서로간 말은 하지 않지만 다시금 지옥으로
들어가고 있습니다.
3월 어린이집을 바꾸기전에 아이들을 데리고 제주도여행을
다녀왔는데 거기서 무리한걸까.
어린이집 초기에 아이가 운다고 할때 내가 더 있어줬다면...
아니면 굳이 어린이집을 옮길 필요 없었는데(전에 다니던
곳에서 잘 다녔거든요) 이렇게 걸렸을까.
기간내 재발도 잦기 때문에 어린이집을 다시 보내기 어렵다고
판단되어 적어도 올해는 못보내겠다 생각하고 있었는데
아내에게 차마 말은 못했습니다.
한달 정도 못보낸 어린이집을 아내가 퇴소 신청을
했더군요. 가서 관련 서류를 제출하고 맡겨두었던
이불을 찾아오는데 건너편에서 뛰어노는 아이들을
보는데 눈물이 참기 어려웠습니다.
이 병은 식이요법도 그렇지만 최대한 누워있어야 합니다.
4살 짜리 아이를 뛰지 못하게 하는게 결코 쉬운 일은
아니라 아내는 일을 그만두었고, 또 면역계의 문제라
감기등이 들어오면 다시 심해지기 때문에
저와 아내와 첫째는 다시 코로나때로 돌아가서 마스크를
쓰고 생활합니다.
덕분에 첫째의 생활 제한이 심해졌습니다.
유치원에서도 마스크 특히, 아내가 둘째를 집에 두고
하원 픽업하려니 유치원 하원길에 놀이터에서 친구들과
노는 것도 할 수 없게 되었습니다.
그래서 제가 생활패턴을 바꿔서 첫째 케어쪽으로
선회하기 시작했습니다.
아이가 아파서 집의 시계가 멈추는 것.
그에 대한 짐을 가져가는 부모는 어쩌면
당연하겠지만 한참 뛰어놀고 신나하기 바쁠
첫째의 시계는 멈추게 하고 싶지 않았습니다.
부가적으로 되지도 않는 영어로 여러 논문들을 읽어
들이고 있습니다.
자가면역의 경우로 보고 있고, 면역이 약하다가 아닌
면역과정에서 사이토카인 폭풍등 항진이 오히려
문제가 된다. 뭐가 도움이 될 수 있다 등등.
딱히 뭘 해줄수도 없지만 그거라도 하지 않으면
가슴이 너무 답답해져서요....
저는 천주교입니다. 모태신앙까지는 아니지만 삶의 굴곡속에서
도움을 받은 기억이 분명히 있습니다.
그렇지만 먹고 사느라 등한시했던 성당을 다시 다니기
시작했습니다. 원래도 매일 성당 앞 성모마리아상에
가서 기도를 했었는데 이제 피곤하다고 미루던
일요일 오전미사까지 갑니다.
늘 기도를 합니다.
나쁜게 있으면 아이가 아닌 제게 주시라고,
제가 알고 그리고 모르고 했던 잘못들에 대해
벌을 주시는건 모두 제게 주시라고...
다만, 아이만 아프지 않게 해달라고.
우리 가족을 지킬 수 있게 해달라고 기도를 합니다.
아빠라고 할 수 있는건 병원에 데려가주는 것과
기도를 하는 것 그리고 속을 태우는게 전부인
무력함을 느끼는게 전부입니다.
병원에서 더 아픈 분들을 보면서 과연 우리
아이만 낫게 해달라고 기도하는 것이 적당한가라는
마음의 사치같은 생각도 하곤 했습니다.
환우카페 등에 보면 증세가 호전되지 않아서 고생하는
분들도 계시고, 보통, 이런데 어떻게하냐 등 초기에
글을 적으셨다가 사라지시는 분들이 계세요.
보통은 호전되셔서 오지 않으시는 분들이 다수일거라는
생각에 그 분들께 조언을 구하기 위해서 쪽지들도
보냈습니다. 더 악화되어서 경황이 없는 분들도
계셨고, 다수는 호전되었다는 분들...그래서
우리 아이도 좋아지고 있어서 마음을 놓았던게
화근이 되었는지 다시 심해지는 아이를 보면서
말 없이 아이 식사를 챙기는 아내를 보면서
참 이기적이게도 숨이 쉬어지지 않는 제게
화가 납니다. 아이가 불쌍한건지, 아내의 아픔이
불쌍한건지 아니 지금 이 상황에 있는 제 자신이
불쌍한건지...
건강이...행복이...당연한 것이고, 디폴트값이
아니라는 말을 얼마전에 보게 되었습니다.
얼마전에 같이 일하고 계신 대표님과 이 얘기를
하다가 "니가 운이 없어서 고생중이지만
그래도 불치가 아난 난치이고, 내가 살면서 보니
다른 사람을 아프게 하고 다치게 하는 사람들
아니면 운이 없어도 최악까지 가지는 않더라.
너도 사람들한테 선하게 했으면 했지 악하고
나쁘게 한거 없으니 너무 나쁘게
가진 않을꺼니까 같이 기도하자."고 하셨던
말씀도 생각이 나고,
삼신 할머니가 지켜줄꺼라는 엄마의 말도 생각이
나고, 또 그런데 당장 아이를 보고 있으면
가슴이 먹먹해지는 것이...
내 삶은 충분히 바닥이고, 힘들다고 생각했었는데
그것도 내 오판이었나.
퇴근해서 까불대는 아이들을 안아주고,
가끔은 다투는 아내와 웃으며 보내는 일상이
내가 허락되기 어려운 선물이었던건지..
그런 나라서 내게 올 나쁜 것들이 아이에게
간건지...
이전 하소연 같은 글에도 너무 따뜻한 위로들을
해주셔서 진심으로 감사했습니다.
일일이 답변을 드리고 싶었으나 여전히 시간에
쫓겨서 못하면서도 이 분들의 좋은 기운으로
아이가 좋아지나 하는 행복한 생각도 잠시
했었습니다. 진심으로 감사했습니다.
제 방에 들어와서 이 상황들에 눈물을 멈추기
어려워서 그냥 하소연 글로 적어봅니다.
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등록일 06.21 10:32
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등록일 06.14 18:48
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등록일 06.12 17:02
유행과은동님의 댓글의 댓글
감사합니다.
baboda님의 댓글
아픈 아이 , 그리고 그 가족들 모두 엄청 심한 고생일 뿐이죠.
건강하고 평안해 보이는 모든 타인들도 드러나지 않는 짐들이 각자가 있더군요.
아이와 가족들이 조금이라도 편해지길 빕니다.
유행과은동님의 댓글의 댓글
따뜻한 조언 진심으로 감사드립니다.
따르릉퇴근길님의 댓글
첫째아이도 심성이 올바르게 잘 자라나길 바랍니다...
유행과은동님의 댓글의 댓글
고마운 마음입니다.
따뜻한 위로 진심으로 감사드립니다.
ynwa2002님의 댓글
유행과은동님의 댓글의 댓글
분에 넘치는 위로를 받게 됩니다.
감사합니다.
글래머웨이터님의 댓글
아이 팔목에 주사를 꽂고 피검사만 열 몇개를 했는데
결과를 들으러 의사 앞에 갈 때에는 정말이지
지옥이었습니다.
아이가 아빠의 표정을 보며 걱정할 정도였어요.
다행히 예상했던 병명이 나왔고 지금은 언제 그랬냐는 듯 뛰어 놀고 있습니다.
선생님 둘째도 좋아질겁니다. 괜찮아 질거에요.
생면부지의 관계이지만 세상 모든 아빠들에게 응원을 보냅니다.
유행과은동님의 댓글의 댓글
지금 외래로 다니면서 외래로 가는 날이
그리고 대기시간의 일분일초가 정말 지옥같다는
느낌입니다.
많은 생각을 하고, 많은 반성을 하고 많은 또
다른 답답함을 갖게 됩니다.
아이가 건강을 회복했다니 정말 다행입니다.
더 건강해지길 진심으로 기도하겠습니다.
따뜻한 위로의 말씀 진심으로 감사드립니다.
맨땅헤딩님의 댓글
아이가 아프면 정말 집안의 모든것이 멈추는것 같습니다.
고난중에 좋은 방법 꼭 찾으시고 아이도 건강되찾을 겁니다. 힘내시고 화이팅 입니다. ^^
유행과은동님의 댓글의 댓글
현명한 선택을 할 수있게 해달라구요.
허락되었으면 좋겠습니다.
감사합니다.
here나우님의 댓글
유행과은동님의 댓글의 댓글
명심하겠습니다.
감사합니다.
SCEagle님의 댓글
유행과은동님의 댓글의 댓글
단약 후 다시 증상이 나온거라 다시 있을 외래에서 어떤
처방이 나올지 걱정이 됩니다.
둘째가 태어날때도 어려움이 있었고, 그때도 정말 절실하게
기도했었고, 평안했습니다. 그래서 감사한 마음을 갖고 있습니다.
그리고 어쩌면 저를 위한 기도일지도 모르겠습니다.
현명한 조언들 다시 한번 명심하겠습니다.
진심으로 감사드립니다.
nanadal님의 댓글
자책하지 말고, 믿고 따라갈 수 있도록 든든한 버팀목이 되어줄 것.
긍정적인 마음가짐 등등
오래되어 기억이 잘 안나지만 아이가 희귀병으로 1년 꼬박 치료하고 10년 추적관찰 정기적 검사를 했었습니다. 몇년전 완치 판정 받고 홀가분히 지내고 있는데, 당시에는 정말 법없이도 살 우리 가족에게 왜 이런일이..라는 생각을 비관적으로 많이 했었습니다.
가끔 제가 아들에게 웃으며 이야기합니다.
너가 편식 많이 하고 마음이 너무 여리니까 신께서 건강해지고 마음 튼튼해지라고 미션을 주신거 아닐까?
라고...농담처럼요.
나중에 웃으며 그때 잘 이겨냈다 하실 날이 올거라 생각합니다.
유행과은동님의 댓글의 댓글
반갑고 감사한 소식입니다.
완치라는 말이 이렇게 어렵고 듣고 싶은 말인줄
몰랐습니다.
따뜻한 조언 진심으로 감사드립니다.
아드님을과 함께 가족분들 건강을 진심으로
기도하겠습니다.
감사합니다.
nanadal님의 댓글의 댓글
마음이 단단해지기 까지 몇개월 걸렸던것 같아요. 그랬던 저를 생각해보면 너무 나약하고 부모답지 못했구나 싶습니다.
기운낼 여력이 없으셔도 잘 드시고 버티셔서 아이가 잘 이겨낼 수 있도록 해주세요^^
유행과은동님의 댓글의 댓글
건강을 회복하지 않았을까 합니다.
지금도 이렇게 무너지는데 창피하지만 자신 없기도 무섭기도 하고 그렇습니다.
주신 조언 명심하겠습니다.
감사합니다.
오바쟁이님의 댓글
고난의 연속이실게 눈에 훤히 보입니다.
그래도 지치시면 안됩니다. 힘들어도 화이팅하십쇼
유행과은동님의 댓글의 댓글
이런 정말 뜻밖의 일이 생김에 사실 지치기보다는 그만
모두 내려놓고 싶다는 생각도 갖게 되는게 사실입니다.
바닥인줄 알았는데 아니었다는걸 이렇게까지 알아야 하나
여러 생각과 감정이 섞여 있어서 지금까지도 사실
잘 모르겠습니다.
따뜻한 위로 감사드립니다.
오바쟁이님의 댓글의 댓글
지금 열심히 치료중이며 호전되고있다 판단되어 희망을 가지고있습니다.잘 될겁니다.
분명 증상의 경중에 따라 느끼는 감정은 다르리라 생각하기에 감히 이해한다 말씀은 못드리겠습니다. 그래도 드릴수 있는말씀은 힘내시라는 말씀 뿐입니다. 지치시면 안됩니다. 화이팅
유행과은동님의 댓글의 댓글
아드님이 더욱 호전되어 쾌유하기를 진심으로 기도하겠습니다.
윤슬님의 댓글
먼저 아이의 완치를 기도드립니다
자가면역은 면역이 약한게아니고 이상한거죠..외부요인이 없는 경우도 많고 장염이나 감기 등 가벼운 감염후에 발병하는경우도있습니다. 자가면역질환자체가 워낙 케바케라서 앓고있는사람도 뭐라 말하기가 참 조심스럽습니다..
만에하나있을 장거리달리기를 대비하여 지치지않게 체력안배를 잘하셔요
또한 대학병원 다니시니 비타민d도 꼭 같이 처방받으셔서 복용을 추천드립니다. 저도 신촌세브란스 다니고있는데 협진이 잘되는 병원이라 좋습니다. 고용량 스테로이드 복용이나 투약후엔 그에대한 부작용을 대비하여 내분비내과 협진을 받으시면 좋습니다. 저는 일년에 1번 내분비내과 진료보며 비타민d라던지 여러가지 체크후에 처방 받고있어요
힘내십시오!
유행과은동님의 댓글의 댓글
(그게 주요원인은 아니겠지만 확인은 되었으니)해서 여러 보강할 방법을
고민했는데 우선은 세브란스에선 급성기에는 제한하도록 하셔서
그 지침대로 가고 있습니다. 말씀하신대로 전체적으로 따져볼 수 있도록
하겠습니다.
사실 자가면역이라는게 흔히 듣지만 가까이에 있는지 몰랐고,
또 이렇게 힘든 질환인지도 이제야 알게 되었습니다.
부디 쾌유하시길 진심으로 기도하겠습니다.
그리고 주신 조언 명심하겠습니다.
감사합니다.
윤슬님의 댓글의 댓글
비타민 d가 직접적인 원인은 아니지만 우리몸의 면역계에 많은영향을 미친다고 알고있습니다(전문가가 아니라서 상세한설명을 해드릴수가없지만 중요하다고해요..) 급성기가 지나고 더이상 병원에 다닐일이없을때도 매년 검사 하는것을 추천드립니다. 저는 매일 비타민d 처방약을 먹고있으나 건강상태가 안좋은 해에는 꼭 비타민d수치가 낮은편으로나와서 주사처방을 받았었습니다.
경황이 없으실텐데 희귀난치병명으로 검색해서 나오는 한의원광고들은 싹다 거르시고 혹시나 주변 어른들이 한약이나 생약같은거 권하거나 사와도 꼭 버리시길 추천드립니다..(특히나 급성기엔요...잘못하면 간이 많이 힘듭니다ㅜㅜ) 저의 경험담입니다...
유행과은동님의 댓글의 댓글
제가 이명으로 고생도 하고, 돈도 많이 뜯겨(?)본 경험이 있어서
사실 무슨 병을 검색했는데 한의원 광고로 도배가 된다면
아 이게 치료가 어렵거나 안되는구나라는 생각을 하게 됩니다.
사람에 따라 분명 효과는 있을 수 있지만 말씀하신대로 간과
신장에 부담을 줄 수 있고, 특히나 4살 짜리 아이는 섭취후
피드백이 제대로 될리 없는데 너무 위험하다는 판단하에
한의원은 모두 제외했습니다.(그래도 계속 보다 보면
잠시 고민하게는 됩니다 ㅜㅜ) 현재 아이가 먹을 수 있는
상태가 되면(정확하게 세브란스에서 이제 먹여도 된다고
하면) 우선 1,000iu로 시작해서 2,000iu까지 먹여보려고
준비중이긴 합니다.
상세한 조언 진심으로 감사드립니다.
마루님의 댓글
애가 아프면 항상 우리탓같고 맘이 아프죠
저도 겪었던거라..항상 건강잘챙기시고 회복하고 나면 좋은일만 생기실거예요. 힘내세요!!!
유행과은동님의 댓글의 댓글
할 수 밖에 없고, 그게 또 맞다는 생각을 떨치기 어렵습니다 ㅜㅜ
아이가 건강 회복해서 일상이라는 선물을 받을 수 있는 날이
오기를 진심으로 바라는데 사실 너무 먼일같아서 모르겠습니다.
따뜻한 위로 진심으로 감사드립니다.
늙은젊은이님의 댓글
그래도 소아자반증은 시간이 문제지 다 해결되는거 같더라구요.
제아이는 아니고 집사람이 지금 몇년째 알레르기자반증으로 고생하고 있어서 남일같지가 않네요.
처음 진단받은 병원에서 시간 지나면 낫는다고 하는 바람에 2년여를 그냥 허송세월보내다가 한약먹는 와중에 더 심해져서 오늘 세브란스 피부과 초진입니다.
유리님의 댓글