크리스마스 이브인 오늘 저는 병원에 다녀왔습니다.

매달 약물치료 중이라 오늘이 그날이네요.

사실 일주일 전 약물치료의 효과를 보기 위한 검사도 했었고 그 결과도 같이 보기로 했습니다.

결과는 좋지 않네요.

그래서 용량을 늘리기로 했습니다.

어차피 같은 주사일텐데 용량이 늘어서 그런가 주사 맞을때 더 아프네요.

희귀질환 환자이고 서울에서 진료보다가 거리상 너무 멀어 치료만 지방 대학병원에서 하고 있습니다.

아무래도 희귀질환 치료이고 이정도의 용량이 처방 된적 없는지 긴급사용이라는 명칭으로 간호사님이 뭔가 전화를 얼심히 돌리더니 오늘 못할수도 있다고 말씀하셨는데 다행이 오늘 주사했습니다.

용량이 늘어 부작용도 클수 있다고 말씀하셨는데

예전에 정말 심각한 부작용으로 며칠 고생한적이 있어 트라우마로 남았는데

제발 이번엔 아무런 부작용없이, 혹여나 부작용이 있다면 그냥 가볍게 넘어가길 바랍니다. 크리스마스잖아요.

비용은 건강보험으로 200만원가량이고 산정특례로 19만원이였는데 저는 희귀질환 헬프라인 적용받아서 0원입니다.

항상 놀랍고 감사하고 있습니다.