선시아 (211.♡.205.88)
2026년 4월 17일 PM 09:13
사실은 어제 아침 회진 때 알게 되었는데.
어제는 세월호.. 관련한 글을 올리느라.
병원 생활 이야기는 지금에서야 올립니당.. 😢
며칠 전에,
담당 교수님께서 방사선과 교수님이랑 얘기를 해보셨데요.
제가 앓고 있는 희귀병인 "가드너 증후군"이,
몸 곳곳에 데스모이드 종양 (공격성 섬유종증)을 만들어 내는 병이거든요.
근데 이 데스모이드 종양이,
이번에는 배에 왕(王)자 근육이 만들어지는,
그 근육 근처에 생겼고, 근육에 침투를 하는 바람에 통증이 생긴 거라고 하더라구요.
그래서 걸어다닐 때도 통증이 있는 거라고.
이러한 상황에서 써볼 수 있는 약이 2개가 있다고 해요.
세레브렉스라는 약이랑 타목시펜이라는 약.
세레브렉스라는 약은 소염진통제,
타목시펜이라는 약은 에스트로겐(여성호르몬)을 차단해주는(?) 역할을 하는 약이래요.
데스모이드 종양이 여성호르몬을 먹으면서 자라나기 때문에.
이 약으로 여성호르몬을 없애서 종양의 크기도 줄어들게 하는? 그런 방법인가봐요.
( 부작용으로는 성기능 감퇴가 있다곤 하는데...😂 )
근데 이 약은 유방암을 겪고 있는 여성 환자에게만 처방이 가능하기에,
유방암을 겪고 있지도, 여성도 아닌 저에겐 원칙적으로는 처방이 안 되는데, 다른 방법이 있나보더라구요.
2년 전 첫 수술을 했을 때 떼어냈던 조직에 테스트(?)를 해보니 다행히 효과가 있어서 처방 허가 요청을 하셨다고 해요.
( 한 번에 여러 정보가 머릿속에 들어오는 바람에.. 이 설명이 맞는 진 모르겠지만 대충 이러이러한 얘기였어요. 😅 )
그래서 주말이 지나고 월요일쯤 그 약을 먹어 볼 수 있을 것 같아요.
일단 지금은,
어제부터 증량한 타진 서방정 30짜리를 아침 저녁으로 먹으면서 통증을 잡고,
점심 때랑 밤 혹은 새벽에 아이알코돈으로 통증을 잡고 있는데.
곧 처방 될 타목시펜도 효과가 있었으면 좋겠어요. 😊
댓글 (64)
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Ooswald
04.17 · 180.♡.15.101
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선선시아
→ oswald 작성자
04.17 · 211.♡.205.88
감사합니다! 😊
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PpOOq
04.17 · 111.♡.103.64
부디 효과가 있기를 바랍니다. 화이팅입니다!!!
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선선시아
→ pOOq 작성자
04.17 · 211.♡.205.88
화이팅!! 😎
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JJava
04.17 · 154.♡.25.99
원인을 찾으셔서 다행입니다.
차도가 있을거예요~ -
선선시아
→ Java 작성자
04.17 · 211.♡.205.88
그러게요.. 원인을 찾아서 다행이에요.. 😂
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할할러
04.17 · 116.♡.3.213
원인을 찾으셨다니 다행입니다! 금방 좋아지시길 바랍니다.
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선선시아
→ 할러 작성자
04.17 · 211.♡.205.88
진짜 다행인 듯 해요. 감사합니다. 🤗
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수수현
04.17 · 211.♡.164.238
다행입니다. 꼭 효과있기를 바래요ㅎㅎ
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선선시아
→ 수현 작성자
04.18 · 211.♡.205.88
감사합니다아! 😄
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