척수성 근위축증이 강력히 의심되는 아기가 있습니다.

얼마전엔 다른병원에서 하다하다 안되 답답한 마음에 보호자께서 강제로 퇴원시키고

저희병원 오셨더라구요 이거안된다 저거안된다 답답한 마음 이해는 합니다..

짦은 경험에 의심되는 질환이 몇가지 있는데

공교롭게도 전부 유전질환이라..

그중 한가지는 답이 없고...

한가지는 그럭저럭 재활을 병행하며 살아갈수 있고..

나머지 한가지는 최근에 약이 나왔습니다.. 스핀라자라고... 그리고 효과도 어릴수록 좋습니다..

일단 셋다 검사 나가긴 했는데 2주나 걸리는 검사를 기다리자니 저도 답답하고

보호자는 오죽할까요..다른병원 있으면서 아무것도 지체되었다고 생각하니 더 그럴텐데요..

너무 늦지 않았으니 차근히 검사하며 지켜보자 했습니다. 추가로 재활도 해야할것 같고

입원기간이 좀 길어질것 같은 아기입니다

척수근위축증이라고 하는 SMA는 이전까진 답도 없는 질환중 하나였습니다만

혜성과 같은 약이 하나 출시했습니다. 스핀라자라고.. 국내에도 몇년전 허가를 받았고..

저희병원도 일년에 다섯케이스 정도 씁니다.. 이게 척수강으로 투여하는 약물인데 한병에

184718260원 정도네요... 의보 수가는 92359131원이고... 매년 3회 투여해야 하는 약물입니다...

산정특례가 적용되어서 의보수가의 5%정도 부담하는 것으로 압니다...(건강보험만세!!!)

그래도 효과가 좋은 약이고 유일합니다.. 요즘은 다시 졸겐스마라고..이건 정맥투여하는약물인데

평생 1회 맞는 약입니다. 저희는 아직 안써봤고 안들어왔습니다.

이 약은 25억정도 합니다... 22년 10월부터 건보적용이 됐고 서울대에서 22개월

아기에게 투여했고 600만원정도가 부담되었다 합니다...

스핀라자는 세브란스 신생아중환자실에서 투여한 사례가 있고 아웃컴이 매우 좋다고 합니다

빠른 판단과 빠른투여가 아기를 살린거죠..

보자마자 중증을 의심해야 하는 것도 싫지만... 차라리 오리무중으로 진단도 안되고 답답하게 

이병원 저병원 전전하며 검사하느니 이거라도 나오면 치료라도 할수 있잖아 라고 생각하는

제 스스로가 혐오 스러워 지는군요

별거 아니었음 좋겠습니다..그냥 제 생각이 너무나간것이고 아무것도 안하고 밥만 먹이다 스스로 좋아지고

에이 이사람도 돌팔이네 쓸데없는 검사만 많이 했네 소리 듣고 건강하게 나갔으면 좋겠습니다.