깨코 (223.♡.217.94)
2026년 4월 24일 PM 06:13
#국민청원
#희귀병
#폐동맥고혈압
저는 폐동맥 고혈압 환자 입니다
그게 무슨병이냐고요?
영상으로 설명드릴께요.
완치는 바라지도 못하고요.
애들이 잘 자리잡는 그때까지만 곁에 있어주는게 제 바램입니다.
그렇다고 삶이 우울하진 않아요
지금의 상태에서 몸과 잘 타협하며 지내는 중입니다.
다만 다른 나라에서는 이미 사용중인 약인데 아직 우리나라에선 못쓰고 있는 약이 있어요.
환자와 가족들이 맘을 모아서 국민청원에 올렸습니다.
그래서 부탁드려봅니다.
소중한 동의 부탁드립니다.
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D4AAE6F79894A53E064ECE7A7064E8B
한달 사이에 5만명의 동의가 필요합니다.
동의 부탁드립니다.
저도 편히 답사여행 다니고 싶네요.
그날을 기다립니다.
또 주변에도 알려주시면~
감사함은 오랫동안 곁에서 미소로 보답드리겠습니다. ◡̈
ps : 게시판을 어디를 선택해야할지 몰라서 여행으로 잡았습니다.
운영에 어긋난다 하시면 수정 및 삭제 하겠습니다.
허나 가능하면 양해 부탁드립니다.


댓글 (38)
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JJava
04.24 · 116.♡.70.94
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기기적
04.24 · 211.♡.43.130
동참합니다.

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졸졸린눈고양이
04.24 · 121.♡.109.42
동의했습니다. 부디 좋은 소식이 있길 바랍니다.
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꼬꼬모소이
04.24 · 211.♡.15.36
청원 동의했습니다.
저도 동생이 같은 병이라 잘 알고 있습니다.
약 값도 엄청나고 그렇다고 약먹고 눈에 띄게 차도가 있는것도 아니고ㅜㅜ동생은 숨이 차서 직장생활을 할수 없어 직장도 그만 두고 부모님 계신 시골에 내려가 있는데 맘이 아프네요.
아픈분들 기적처럼 나으시길 바라봅니다!!!!!
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EendlessR
04.24 · 182.♡.84.222
동의했습니다
- 무
무좀유죄
04.24 · 14.♡.135.39
동의하였습니다.
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TTest
04.24 · 203.♡.208.80
동의했습니다.
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GGreenDay
04.24 · 218.♡.245.253

1561명입니다
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시시슬리아
04.24 · 220.♡.25.200

동참했습니다 아직 너무 부족하네요
- 카
카녹
04.24 · 117.♡.12.153
동의했습니다
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폐동맥고혈압 치료제 윈레브에어의 신속한 건강보험 적용 촉구에 관한 청원 에 대한 동의 처리가 완료되었습니다.
동의 처리일시 : 2026년 04월 24일 18:15:17
현재 동의수 :1,525 명 (2026년 04월 24일 18:15:17)