(국민청원)폐동맥고혈압 난치질환을 앓고있는 동생..

Lv.1 깨코 (223.♡.217.94)

2026년 4월 24일 PM 06:13

조회 7,012 공감 0

#국민청원

#희귀병

#폐동맥고혈압

저는 폐동맥 고혈압 환자 입니다

그게 무슨병이냐고요?

영상으로 설명드릴께요.

완치는 바라지도 못하고요.

애들이 잘 자리잡는 그때까지만 곁에 있어주는게 제 바램입니다.

그렇다고 삶이 우울하진 않아요

지금의 상태에서 몸과 잘 타협하며 지내는 중입니다.

다만 다른 나라에서는 이미 사용중인 약인데 아직 우리나라에선 못쓰고 있는 약이 있어요.

환자와 가족들이 맘을 모아서 국민청원에 올렸습니다.

그래서 부탁드려봅니다.

소중한 동의 부탁드립니다.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D4AAE6F79894A53E064ECE7A7064E8B

한달 사이에 5만명의 동의가 필요합니다.

동의 부탁드립니다.

저도 편히 답사여행 다니고 싶네요.

그날을 기다립니다.

또 주변에도 알려주시면~

감사함은 오랫동안 곁에서 미소로 보답드리겠습니다. ◡̈

ps : 게시판을 어디를 선택해야할지 몰라서 여행으로 잡았습니다.

운영에 어긋난다 하시면 수정 및 삭제 하겠습니다.

허나 가능하면 양해 부탁드립니다.

Screenshot_20260424_175828_BAND.jpg
게시글 이미지

댓글 (38)

  • Java

    Java Lv.1

    04.24 · 116.♡.70.94

    폐동맥고혈압 치료제 윈레브에어의 신속한 건강보험 적용 촉구에 관한 청원 에 대한 동의 처리가 완료되었습니다.

    동의 처리일시 : 2026년 04월 24일 18:15:17

    현재 동의수 :1,525 명 (2026년 04월 24일 18:15:17)

  • 기적

    기적 Lv.1

    04.24 · 211.♡.43.130

    동참합니다.


    첨부 이미지

  • 졸린눈고양이

    졸린눈고양이 Lv.1

    04.24 · 121.♡.109.42

    동의했습니다. 부디 좋은 소식이 있길 바랍니다.

  • 꼬모소이

    꼬모소이 Lv.1

    04.24 · 211.♡.15.36

    청원 동의했습니다.

    저도 동생이 같은 병이라 잘 알고 있습니다.

    약 값도 엄청나고 그렇다고 약먹고 눈에 띄게 차도가 있는것도 아니고ㅜㅜ동생은 숨이 차서 직장생활을 할수 없어 직장도 그만 두고 부모님 계신 시골에 내려가 있는데 맘이 아프네요.

    아픈분들 기적처럼 나으시길 바라봅니다!!!!!

  • endlessR

    endlessR Lv.1

    04.24 · 182.♡.84.222

    동의했습니다

  • 무좀유죄 Lv.1

    04.24 · 14.♡.135.39

    동의하였습니다.

  • Test

    Test Lv.1

    04.24 · 203.♡.208.80

    동의했습니다.

  • GreenDay

    GreenDay Lv.1

    04.24 · 218.♡.245.253

    첨부 이미지

    1561명입니다

  • 시슬리아

    시슬리아 Lv.1

    04.24 · 220.♡.25.200

    첨부 이미지

    동참했습니다 아직 너무 부족하네요

  • 카녹 Lv.1

    04.24 · 117.♡.12.153

    동의했습니다

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